血友病患者可通过以下渠道去了解医保情况： 1、可以咨询血友病中心的医生和护士，也可以咨询患友。 2、每个医院有相应的医保窗口和当地的医保局，可以去咨询是不是满足条件，可以进行政策申请。 3、多关注医院发布的信息，多参加血友的活动，这样就可以了解更多慈善救助的项目。

血友病的并发症主要体现在两方面： 1、出血相关的并发症，如骨骼肌肉的并发症，包括关节、肌肉、脏器等。另外，反复关节出血会引起慢性的血友病性关节病、关节畸形等。 2、治疗引起的相关并发症，一个方面是在治疗过程中，产生凝血Ⅷ因子或Ⅸ因子的抑制物。另外，由于治疗的血制品引起病毒感染，比如乙肝、丙肝等。

血友病小孩牙龈出血，在给予因子补充治疗的同时，也有一些辅助手段，比如冰水的含漱、吃雪糕或者用带有凝血酶粉的纱布，进行局部压迫止血，之后就可以到口腔科，进一步明确牙龈出血的原因，是不是由于龋齿、牙龈炎等导致。

髂腰肌出血的典型症状是不能伸展完全髋关节或不能用同侧腿站立，且背部挺直，因此常常表现为屈髋屈膝的被动体位、踮脚走路步态。 因髂腰肌肌肉群较大，会出现不同的症状，所以常常被误诊。血友病的髂腰肌出血可出现腹股沟、下腹部和腰部疼痛，甚至出现大腿前部的感觉觉异或减低，在腹股沟和会阴部可触及压痛的细小肿物。

血友病患者可以做康复理疗，而且非常有必要。 对于血友病患者，康复理疗在预防残疾和促进关节肌肉系统功能恢复方面，具有无可替代的重要作用。因为康复理疗可促进肌肉血肿和关节积血的吸收，帮助消炎、止痛。还可维持正常肌纤维长度、位置和增强肌肉力量，改善关节活动范围，提高运动的协调性和平衡能力。

血友病手术患者需注意以下几点： 1、注意暴露日和抑制物的情况，如高滴度的抑制物没缓解，或者暴露日在20-50个以下，不建议着急做手术，否则抑制物的风险会增加，费用也会增加。 2、需了解手术目的和期望是什么，因为可能要选择相应材料或假体，这可和外科医生沟通和选择。 3、一定要有充足的因子储备。

血友病病关节病治疗分为保守治疗和手术治疗。 1、保守治疗：建议行3~6个月标准的预防治疗，辅助康复锻炼。还可采取甲板固定、弹力绷带等辅助治疗措施，保护关节。 2、外科手术：比如滑膜切除术，但它不能让关节恢复功能运动。还有一些外科的干预手术，比如关节融合术、关节置换术等，进一步恢复关节功能。

颅内出血是血友病一种危及生命的情况，常见于2岁以下小孩和60岁以上老年人，患者早期通常会有头痛、头昏、头晕等症状以及三偏表现，比如偏瘫、偏身感觉障碍、偏盲。 有时也会表现为精神症状，比如烦躁不安、疑虑等，还可能出现失语、颅内高压表现，比如剧烈头痛、频繁呕吐、视力障碍等。

血友病人须保持良好的口腔卫生，减少牙龈和牙周疾病，接受全面的牙科护理，减少口腔出血事件发生。 为了控制牙斑，建议每日至少刷牙2次，使用含氟牙膏和含有氯己定的漱口液，使用牙线或牙间刷。另外，在开始长乳牙时，就要定期看牙科医生，并且和家长一起接受预防牙科疾病的教育。

凝血因子Ⅶ和Ⅸ缺乏最为常见，称为血友病；以前还有凝血因子Ⅺ缺乏，称之为血友病丙。 还会有其他的凝血因子缺乏，比如凝血因子Ⅰ、Ⅱ、Ⅴ、Ⅶ、Ⅺ、Ⅻ、ⅩⅢ、VWF等，这些因子缺乏都会导致出血性的疾病。但这些因子缺乏所导致的疾病发生率，会比血友病低。此外，VWD、Ⅴ-Ⅷ联合缺乏，也会导致创伤后的出血不止。

血友病患者需要控制体重，原因有以下三点： 1、肥胖患者会增加关节负荷，关节的负担越重，出血概率就会增加。 2、因子的剂量是根据体重来计算，体重越重因子的消耗自然越多，花费也就更多。 3、肥胖患者出现三高，比如高尿酸、高血脂、高血糖的概率会增高，这样会出现血管硬化、出血的风险概率也会增加。

血友病预防治疗是指有规律的输入相应凝血因子，保证血浆中的因子浓度长期维持一定水平，从而减少出血，力争患儿能够健康成长，是一种现代的治疗模式。 预防治疗以维持正常关节和肌肉的功能为目标，因此建议在发生第一次关节出血或者严重的肌肉出血、颅内出血后，立即开始预防治疗。

在日常中通常没有食物会影响凝血功能，但是要注意某些保健品及中药成分不明，可能会影响到凝血功能，需要尽量避免食用。 平时进食时，需要注意尽量少食用过热、坚硬、油炸食品，避免饮酒及进食各种刺激性食物。因为这些食物可能会损伤食道和胃肠黏膜等，导致出血事件发生。

在常规因子预防的前提下，应该鼓励血友病患者参加体育活动，来提高肌肉力量，增加自信心。 建议参加低碰撞活动，如游泳、慢跑、太极拳等。不建议参加强烈对抗和碰撞的运动，如足球、橄榄球、拳击等。鼓励骨骼肌肉功能障碍的患者，在不妨碍关节健康的情况下进行运动，以促进形成和保持良好的骨密度。

血友病患者发生急性出血时，应马上判断出血部位、出血程度，以及尽早给予因子补充治疗。 当身体出现出血的临床症状之前，很多患者会有某些征兆，比如显著的红肿热痛表现。但是在此症状前，如果感到麻痛感、刺痛感或者皮肤的温度增高，有肿胀感等早期出血表现时，能够尽早的控制出血，就可减少组织的损伤和因子的使用。

血友病患者允许使用的止痛药物有乙酰氨基酚类和布洛芬类，因为这类药物对出凝血的影响比较小。 而禁止使用的止痛药则是，凡是药品说明上注有抑制血小板聚集、防止血栓形成或者活血化瘀字样，均不建议血友病患者使用，比如乙酰水杨酸、吲哚美辛、双嘧达莫、吡罗昔康等，因为会影响止血的功能。

血友病患者不可用卫生纸塞入鼻腔止血。 对于出血多、渗血面广或出血部位不明确者，必须到医院由专科医生操作鼻腔填塞止血。鼻填塞物应在72小时内取出，禁止用卫生纸、布条等止血，以免引起黏膜感染，形成溃疡，甚至加重出血症状。因为血友病没有因子保护时，拔出时撕脱更麻烦，因此千万不要随便填塞。

血源性的凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ，是从血制品当中提取而来，它可以应用于血友病甲或血友病乙患者的使用。但因它从血液中来，因此有一定概率可能携带感染源。 基因重组的凝血因子制剂目前有重组的凝血因子Ⅷ和重组的凝血因子Ⅸ，在临床上可以静注，应用相对方便，但价格比较昂贵。

血友病在所属区域的血友病中心登记，可提高卫生行政部门对血友病流行情况的认识，这样能够制定一些贴近群体需要的措施，使得血友病组织和医生，更有效的为患者提供帮助。 从患者角度看，在血友病中心登记，可从血友病综合关怀团队中得到及时的治疗，也可定期进行关节功能评估及康复治疗，并得到一些相应的慈善援助信息等。

进行家庭治疗应该注意以下几点： 1、凝血因子制剂可以储藏在家用电冰箱内，但要因子不能冷冻，必须冷藏。 2、家庭治疗必须是在充分的教导和预备性的教学之后才能进行。 3、患者及其父母应当坚持记录出血情况，包括出血的日期和部位，使用药品的剂量和产品批号以及输注过程中出现的不良反应等。